Beuel Die Spendenkampagne „Bitte, helft Luis!“ läuft derzeit in nahezu allen Social-Media-Kanälen. Luis ist vier Jahre alt, lebt mit seiner Familie in Geislar und leidet unter der Krankheit PLE. Er benötigt dringend als lebenserhaltende Behandlung eine Operation in den USA.

Auf den ersten Blick wirkt Luis wie ein Lausbub. Seine roten Haare und seine frech-fröhlichen Augen ringen seinen Mitmenschen oftmals ein Schmunzeln ab.

Aber leider trügt der Schein: Luis ist lebensbedrohlich krank. Die Familie aus dem Beueler Ortsteil Geislar kämpft tagtäglich um sein Leben. Der Vierjährige leidet unter der seltenen und heimtückischen Krankheit PLE (Protein Losing Enteropathy, quälender Eiweißverlust über den Darm). Sein Gesundheitszustand verschlechtert sich zusehends. Er braucht schnellstmöglich eine Operation am Lymphgefäßsystem.

Seit mehreren Jahren widmen sich Ärzte in den USA interdisziplinär der Behandlung dieser qualvollen, lebensgefährlichen Komplikationen im Zusammenhang mit Lymphfehlbildungen und sammelten dabei weltweit die meisten Erfahrungen.

Im Nemours Children´s Hospital in Wilmington wird eine minimalinvasive Behandlung endoskopisch im Darm vorgenommen. Sie trägt dazu bei, dass kein Eiweiß mehr über den Darm ausgeschieden wird. Die aktuell vorliegenden Kurzzeitergebnisse machen Hoffnung: Es gibt Verbesserungen bei circa 70 Prozent der bisherigen Eingriffe.

Für Luis und seine Reise in die USA wird es notwendig sein, besondere Rahmenbedingungen zu schaffen, da es aufgrund seiner körperlichen Voraussetzungen und der Druckverhältnisse im Flugzeug sonst zu unvorhersehbaren Problemen während des Fluges kommen kann.

„Luis hat eine deutlich reduzierte Sauerstoffsättigung im Blut. Sie liegt bei ihm im Regelfall bei nur 78 bis 83 Prozent. Gesunde Menschen haben normalerweise bis zu 100 Prozent. In der Nacht kommt es auch hin und wieder zu weiterem Abfall der Sättigung und somit zu einem Sauerstoffbedarf“, erklärt Mutter Andrea Dautz.

Auch wenn der Eingriff leider nur eine Behandlung der Symptome ist, hofft Familie Dautz, Zeit für Luis zu gewinnen. Zeit, in der die Forschung und das Interesse an dieser schlimmen Erkrankung voranschreiten.

Luis´ Krankenkasse hat die Auslandsbehandlung im ersten Schritt abgelehnt. Dagegen haben die Eltern Widerspruch eingelegt. „Allerdings läuft die Zeit gegen Luis. Er muss schnellstmöglich behandelt werden, um eine Chance zu haben“, sagt Andrea Dautz.

Der Kölner Kinderkardiologe Dr. Dieter Koch, einer der behandelnden und die Eltern beratenden Ärzte, erklärte dem GA die Dringlichkeit: „In Europa ist die Krankheit derzeit nicht erfolgreich behandelbar. Wir haben kein Therapie-Paket zu bieten. Bislang verliefen nahezu alle Versuche erfolglos. Uns fehlt leider die Expertise.“

Koch rät den Eltern dringend zur Behandlung in den USA, weil die Kollegen dort das neue Verfahren mindestens 20-mal erfolgreich angewendet hätten. „Ich habe 2021 einen anderen Patienten in die US-Klinik geschickt. Die Therapie musste zwar zu einem späteren Zeitpunkt nochmals wiederholt werden, aber heute führt mein Patient wieder ein erträgliches Leben“, so Koch.

Leider würden deutsche Krankenkassen die Behandlungsmethode in den USA noch nicht anerkennen, so Koch. „Unsere Krankenkassen versteifen sich auf die Behandlungsformen in Deutschland, weil sie viel preiswerter, aber bei Weitem nicht so erfolgversprechend sind. Die Argumentation der Krankenkassen ist meines Erachtens falsch, weil in der Regel die Hälfte der an PLE erkrankten Kinder die ersten fünf Jahre nach Ausbruch der Krankheit nicht überleben“, so der Kinderkardiologe.

Die Reise und die Behandlung stellen Familie Dautz vor eine nahezu unüberwindbare finanzielle Hürde. „Alleine können wir das nicht schaffen. Und bis wir die Krankenkasse vielleicht doch noch überzeugt haben, haben wir zu viel Zeit verloren“, sorgt sich die Mutter.

Gemeinsam mit dem Verein Fontanherzen haben die Eltern eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um den Transport und die Behandlung von Luis zu finanzieren. Hierfür werden bis zu 350.000 Euro benötigt. Sofern die Kampagne mehr Geld generiert, will Familie Dautz mit Fontanherzen e.V. in die Etablierung der amerikanischen Behandlungsmethode in Deutschland investieren. Fontanherzen ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler.

Auf Deutschlands größter Spendenplattform Betterplace.org ruft nun Fontanherzen zu Spenden für Luis auf. Die Kampagne läuft seit Ende November. Bislang haben fast 3100 Spender knapp 166.000 Euro zusammengetragen (Stand Dienstag). „Das bewegt und rührt uns unglaublich. Diese Hilfsbereitschaft ist überwältigend“, sagen die Eltern, Andrea und Christoph Dautz, die sich mit Tochter Mora (acht Jahre) und anderen Helfern liebevoll um Luis kümmern – jeden Tag und nahezu rund um die Uhr.

Der Lebensalltag der gesamten Familie ist von Luis’ Erkrankungen stark geprägt. Und dennoch gibt es tagtäglich immer mal kleine Lichtblicke, weil der Vierjährige trotz seiner umfangreichen Einschränkungen stark ist und leben will. Luis lernt gerade lesen und schreiben. Er liebt es, Neues über Tiere in der Wildnis zu erfahren.

Wer die Reise und die Operation des kleinen Luis finanziell unterstützen will, kann seine Spende über die Internetplattform www.betterplace.org, Stichwort: Bitte, helft Luis!“, einzahlen.

Auf die Welt kam Luis mit dem schwersten angeborenen Herzfehler, den es gibt, dem hypoplastischen Linksherzsyndrom. Dieser Herzfehler ist nicht heilbar. Er kann lediglich in drei großen Operationen am offenen Herzen korrigiert werden. Dabei entsteht ein Blutkreislauf, der es Betroffenen ermöglicht, erst einmal zu leben. Dieser Umbau zum sogenannten Fontankreislauf wird erst seit 1990 durchgeführt und ist keineswegs mit einem gesunden Herz-Kreislauf-System zu vergleichen. Der künstliche Fontankreislauf wirkt sich im Laufe der Zeit schädlich auf viele andere Organe aus. Meist sind die Schäden irreversibel.

Luis hatte im Juni 2021 seine letzte große Herzoperation, die den Umbau zum Fontankreislauf

abschloss. Kurze Zeit danach erhielt die Familie die Diagnose „Lebensbedrohendes

Eiweißverlustsyndrom über den Darm – PLE. Die genauen Ursachen und Zusammenhänge der seltenen Komplikation sind weltweit ungeklärt und viele der betroffenen Kinder überleben die ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung nicht.

Seit einem Jahr kämpft Luis nun mit seinen Eltern und seiner großen Schwester täglich, ohne

Unterlass, gegen die schlimmen Symptome. Er hat massive Bauchschmerzen, mal Verstopfung, dann wieder Durchfall, Rückenschmerzen. Er schläft schlecht infolge von Schmerzen und Luftnot, die teilweise mit Sauerstoff gelindert werden muss. Grund dafür sind massive Wassereinlagerungen, die einen stark ausladenden Bauchumfang verursachen und medikamentös nicht unter Kontrolle gebracht werden konnten. Dadurch ist Luis motorisch und bei der Atmung spürbar eingeschränkt.

Luis bekommt streng fettfreie MCT-Diät, um eine weitere Verschlechterung seines Allgemeinzustands möglichst zu vermeiden. Immer wieder muss er für unterschiedlich lange Zeit ins Krankenhaus. hol